他們孤立自己的背后

稿源:南方人物周刊 | 作者: 日期: 2019-12-07

自我歧視——絕大部分乙肝病毒感染者就醫(yī)的一大阻礙

這是一串讓人心痛的數(shù)字——2016年,在全球2.57億乙肝病毒感染者中,僅有10.5%(約2700萬(wàn)人)知曉其感染狀況。在獲得診斷的患者中,僅16.7%(約450萬(wàn)人)接受了治療,許多人直到肝病晚期才得到診斷[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),中國(guó)慢性乙肝病毒感染者約為8600萬(wàn)人,診斷率為18.7%,治療率為10.8%[2]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的分類標(biāo)準(zhǔn),中國(guó)是乙肝病毒中度流行區(qū)的國(guó)家。

慢性乙肝被稱為“沉默的流行病”。部分患者在感染初期沒(méi)有明顯的癥狀,感染者可能數(shù)十年都“安然無(wú)恙”,很多感染者等到發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,已經(jīng)發(fā)展為慢性肝臟疾病、甚至肝硬化和肝癌了。

發(fā)病隱匿只是乙肝病毒攜帶者延誤就醫(yī)的原因之一,自我歧視則是另一個(gè)重要原因。由于擔(dān)心病情暴露,無(wú)法正確面對(duì)感染者的身份,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自責(zé)、偏見、絕望等負(fù)面情緒,進(jìn)而在社會(huì)關(guān)系上相對(duì)“孤立”。

這種自我歧視的心理在乙肝病毒感染者中頗具普遍性,并往往會(huì)對(duì)他們的日常生活、以及接受治療的意向產(chǎn)生消極的影響。

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絕望的“成人禮”

18歲的李柚盯著飛速駛過(guò)的汽車,猶豫要不要沖進(jìn)車流,結(jié)束生命——這是她在獻(xiàn)血站被告知自己乙肝表面抗原陽(yáng)性,有可能是乙肝病毒攜帶者之后的第一反應(yīng)。這次獻(xiàn)血本是李柚獻(xiàn)給自己的成人禮,但這份“禮物”讓她絕望。

李柚沒(méi)有第一時(shí)間前往醫(yī)院篩查,她錯(cuò)誤地認(rèn)為自己攜帶的乙肝病毒會(huì)通過(guò)唾液、汗液傳染他人,所以她開始躲避周圍人,拒絕任何肢體接觸,拒絕和任何人分享食物,原本活潑外向的她,變得孤僻起來(lái)。

彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵(lì)下,她走進(jìn)醫(yī)院進(jìn)行檢查。幾天后,李柚被確診為乙肝病毒攜帶者。根據(jù)醫(yī)生的建議,李柚也告知了男友及大學(xué)室友,提醒他們前往醫(yī)院進(jìn)行乙肝檢查。

在坦白之前,李柚做好了充足的心理準(zhǔn)備,以面對(duì)可能涌來(lái)的疏遠(yuǎn)與偏見,但周圍人正面積極的反應(yīng)出乎她的預(yù)料。男友并未提出分手,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習(xí),去美食街買晚餐……他們的接受,讓李柚慢慢打開心結(jié)。

回想起那段時(shí)間的心態(tài),李柚認(rèn)為那是一種自我歧視,“我掙扎的背后是病恥感,覺(jué)得生病讓我低人一等,無(wú)法接納和面對(duì)自己?!?/p>

像一開始得知病情時(shí)的李柚一樣,很多乙肝病毒感染者之所以產(chǎn)生“自我歧視”的情緒,很大程度上是因?yàn)閷?duì)乙肝病毒傳播途徑的不了解。

乙肝病毒主要經(jīng)血液、母嬰及性接觸傳播[3],“但不會(huì)通過(guò)呼吸道和消化道傳播?!毙匣艽褐魅握f(shuō),“與感染者共用餐具或炊具,擁抱、禮節(jié)性接吻、咳嗽或打噴嚏,以及接受感染病毒的母親的母乳喂養(yǎng)都不會(huì)被感染。” 她同時(shí)強(qiáng)調(diào),乙肝病毒感染者家人如檢查確認(rèn)未被感染,且檢查結(jié)果顯示體內(nèi)沒(méi)有抗體,應(yīng)當(dāng)及時(shí)接種乙肝疫苗。接種乙型肝炎疫苗是預(yù)防乙肝病毒感染最有效的方法3。

圖片來(lái)源:吉利德科學(xué)

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錯(cuò)誤的“自我治療”

“乙肝防治在進(jìn)步,但很多人對(duì)乙肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前?!毙匣艽褐魅握f(shuō)。

8歲那年,臉色蠟黃的成卓坐在教室,被老師告知可能是肝炎,讓他先回家不要來(lái)學(xué)校了?!拔一丶覚z查后拿到一堆報(bào)告,家里人也看不懂,就聽明白了醫(yī)生說(shuō)’沒(méi)事’,所以沒(méi)有在意?!?/p>

回到家的成卓休學(xué)半學(xué)期。期間,學(xué)校偶有放電影,他便偷偷跑過(guò)去看,剛一落座,周圍的同學(xué)就遠(yuǎn)遠(yuǎn)跑開?!八麄冋f(shuō)‘你有肝病’,就都跑掉了……”成卓回憶。

直到2003年,成卓在一次體檢中被告知自己是乙肝患者,盡管所在單位是醫(yī)療機(jī)構(gòu),但非肝病科的同事對(duì)乙肝的了解依然有限。在單位,成卓依舊會(huì)聽到排斥、歧視的聲音,這令他恍然想起8歲時(shí)面對(duì)“歧視”的窘境。

無(wú)法面對(duì)現(xiàn)實(shí)的成卓選擇對(duì)朋友和同事隱瞞自己的病情。因?yàn)椴u感而沒(méi)有勇氣選擇走入正規(guī)醫(yī)院治療的他,開啟了長(zhǎng)達(dá)一年半的“自我治療”:“也許我自己想辦法治好了,這病就可以當(dāng)作沒(méi)發(fā)生過(guò)?!?/p>

“偶然間在電視上看到治療乙肝的廣告就信了,按時(shí)按點(diǎn)地吃廣告里推銷的藥。”彼時(shí)的成卓漫無(wú)目的地期待著,“當(dāng)時(shí)總覺(jué)得,說(shuō)不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也沒(méi)有效果,才反應(yīng)過(guò)來(lái)自己被騙了?!?/p>

成卓發(fā)現(xiàn),他當(dāng)時(shí)的情況在病友中很普遍。很多病友在得知自己攜帶乙肝病毒后,通常會(huì)因?yàn)橥饨绲钠?,產(chǎn)生“自我歧視”的心理,從而選擇暗地里去尋找偏方,而非第一時(shí)間去醫(yī)院接受正規(guī)治療。

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要相信正規(guī)治療

邢卉春主任強(qiáng)調(diào)了正規(guī)治療的重要性。她曾接診過(guò)一位男性患者,就醫(yī)時(shí)病情已經(jīng)發(fā)展為肝衰竭,且肝腹水嚴(yán)重?;颊咂拮油嘎?,此前自己的丈夫時(shí)常偷偷出去檢查,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,“直到這次,不住院已經(jīng)不行了?!?/p>

“除了自我封閉外,‘自我歧視’的另外一種表現(xiàn),就是向家人朋友隱瞞自己的病情。有些病人選擇偷偷來(lái)醫(yī)院,有些病人甚至不敢看醫(yī)生,寧愿相信廣告和偏方?!?/p>

邢卉春主任說(shuō),“病人應(yīng)當(dāng)及時(shí)就醫(yī),遵照醫(yī)囑用藥。如果??漆t(yī)生建議暫時(shí)不需要治療,那么病患就可以暫時(shí)不需要用藥。部分病患認(rèn)為自己肝臟不好就去養(yǎng)肝,而實(shí)際上沒(méi)有針對(duì)性的‘養(yǎng)護(hù)’反而容易對(duì)肝臟造成傷害,就醫(yī)前服用的藥物也會(huì)對(duì)后續(xù)治療產(chǎn)生影響?!?/p>

邢卉春主任介紹,每個(gè)病人都有自己的特點(diǎn),病人的體質(zhì)對(duì)藥物的敏感性也不相同,且存在合并其他疾病的可能。在治療過(guò)程中,醫(yī)生將會(huì)對(duì)病人進(jìn)行全方位監(jiān)測(cè),包含現(xiàn)階段治療的進(jìn)展,以及疾病是否能夠得到有效控制等。

圖片來(lái)源:吉利德科學(xué)

慢性乙肝是由乙肝病毒在體內(nèi)不斷復(fù)制而引起的長(zhǎng)期進(jìn)展性、免疫介導(dǎo)的疾病。因此,在抗病毒時(shí)提升機(jī)體免疫力,使患者獲得持久的免疫控制,是實(shí)現(xiàn)臨床治愈、降低肝硬化、肝癌發(fā)生率的關(guān)鍵[4]。

邢卉春主任建議乙肝病毒攜帶者每3至6個(gè)月前往正規(guī)醫(yī)院對(duì)乙肝五項(xiàng)、肝功能、腫瘤等指標(biāo)進(jìn)行檢查,并進(jìn)行乙肝病毒DNA檢測(cè),了解病毒載量,一旦發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,就要盡早治療。

實(shí)現(xiàn)“愿天下再無(wú)肝炎”的美好愿景離不開多方的努力,2019年7月28日第九個(gè)世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動(dòng),號(hào)召全國(guó)上百家醫(yī)院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測(cè)。在此期間,吉利德科學(xué)在中國(guó)29省72個(gè)城市聯(lián)合超過(guò)100家醫(yī)院舉辦免費(fèi)的篩查和義診活動(dòng),1000多名醫(yī)務(wù)人員參與,累計(jì)篩查人數(shù)超20000人,助力中國(guó)對(duì)抗病毒性肝炎的工作。

(文中的李柚、成卓為化名)

參考文獻(xiàn):

1.世界衛(wèi)生組織,乙型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,2018,3 (6):383-403.

3.中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì),中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì):慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)

4.慢乙肝進(jìn)入“治愈時(shí)代”,科技日?qǐng)?bào),2016:
http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1

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