社會丨敘事醫(yī)學 就是把患者當成一個“人” ——訪談郭莉萍

稿源:南方人物周刊 | 作者: 鄧郁 日期: 2019-07-03

“跟醫(yī)生講了癥狀以后,咔咔咔,就像一個機器吐出來一個化驗單,然后‘去化驗吧’。從頭到尾醫(yī)生沒看你一眼,我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話……醫(yī)生得愿意以一個人的狀態(tài),跟同樣是一個人的患者交往。這就是敘事醫(yī)學的終極意義”

北大醫(yī)學人文學院教授、麗塔·卡倫《 敘事醫(yī)學:尊重疾病的故事》 的主要譯者郭莉萍? 圖/本刊記者? 梁辰

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春節(jié)前,北京協(xié)和醫(yī)學院人文社科學院教師李飛給我寄來一本她編輯的《生命消逝的禮贊》。七十多位協(xié)和醫(yī)學生,寫下了他們在學醫(yī)和成長過程中經歷的與死亡有關的故事和體會。

那是我頭一次了解到,國內醫(yī)學界有了“敘事醫(yī)學”這個詞;少數醫(yī)學院開設了這門課程;以協(xié)和醫(yī)院婦產科醫(yī)生為代表的從業(yè)者、部分醫(yī)療自媒體人,用不同的形式,寫下了他們對就診、生死和文學的各種體悟。2012年,宣武醫(yī)院神經外科開始在科內推廣平行病歷(在常見的數據和術語病歷之外,另建一份充滿細節(jié)觀察和情感的病歷)。幾年時間,醫(yī)生們共寫近兩千份平行病歷。

與循證醫(yī)學相對應,“敘事醫(yī)學” (Narrative medicine)的概念是哥倫比亞大學長老會醫(yī)院內科醫(yī)生、文學學者麗塔·卡倫(Rita Charon)于2000年首先提出的。她將其定義為“有敘事能力的醫(yī)護所實踐的醫(yī)學”。

八年后,北京大學醫(yī)學部應用語言學系副主任郭莉萍到美國德州大學醫(yī)學院做訪問學者,在醫(yī)學院的醫(yī)學人文研究所上了一個學期的課程,對敘事醫(yī)學產生了濃厚興趣,并對卡倫進行了訪談。

2011年11月4日,北京大學醫(yī)學人文研究院在韓啟德院士的召集下舉辦了首屆敘事醫(yī)學座談會,郭莉萍第一次在國內公開介紹了“敘事醫(yī)學”。在北醫(yī)三院的主導下,敘事醫(yī)學領域的第一本紙質雜志《敘事醫(yī)學》于2018年夏天面世,郭莉萍任副主編。

敘事醫(yī)學是“錦上添花”還是“雪中送炭”?醫(yī)生有條件和能力敘事,并感受到患者的感受嗎?他們的見聞與體悟,會反作用到工作當中和患者身上嗎?敘事醫(yī)學會給醫(yī)患關系帶來怎樣的改變?它和你我有什么關系?本刊記者采訪了北大醫(yī)學人文學院教授、麗塔·卡倫《敘事醫(yī)學:尊重疾病的故事》的主要譯者郭莉萍,嘗試回答上述問題。

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“敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏”

人物周刊:簡單地說,什么是敘事醫(yī)學?

郭莉萍:卡倫給出的定義是,“認識、吸收、解釋并被疾病故事所感動的能力?!?/p>

通俗地說,就是你能夠聽到他(患者)的故事、發(fā)現他的故事、接受他的故事、為他的故事感動,關注并再現這些故事,最后就能達到一種比較理想的伙伴關系。

人物周刊:你和韓啟德院士的對談里,他特別強調,被感動的能力只是一種素養(yǎng),一種同理心,不應該是一種能力。

郭莉萍:對,從原文來看,卡倫說的是,capable of being moved by stories.但韓院士不盡然同意。

人物周刊:可不可以理解為,卡倫這句定義的潛臺詞是,現實中很多醫(yī)生不具備這種能力?

郭莉萍:是的。有的醫(yī)生壓根不愿意去聽你的故事,更不愿意去感動。有的人認為用不著聽患者的,患者不懂專業(yè)知識。以前我們受的教育是,心腸硬才能當醫(yī)生。一開始,你可能淚點比較低。經歷第一個死亡病例,醫(yī)學生都很難受。老醫(yī)生會告訴你,以后就習慣了。他們認為自我鈍化是一種需要。但敘事醫(yī)學恰恰不是這樣。它希望你能感動,感動之后,再根據你的能力采取行動。

這里也反映了以往醫(yī)學教育的誤區(qū)?;颊咚劳鰧︶t(yī)學生是個創(chuàng)傷的經歷,應該有人來關心醫(yī)學生。但過去的教育不光不給關懷,還會有負面評價。比如在患者床前提出一些難度很大的問題,醫(yī)學生答不出,非常羞恥,老師認為這樣可以磨煉學生,其實是很負面的情感。

從這些角度來說,敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏。

人物周刊:《反對敘事醫(yī)學》一文的作者Seamus O'Mahony認為,敘事醫(yī)學在精神上是傲慢并且可能有害的;它鼓勵醫(yī)生將他們的核心專業(yè)職責偏離到未知的領域,擔任精神顧問、社會工作者、生活教練、朋友等角色;弱勢患者可能會對醫(yī)生產生不切實際的期望,有希望則會不可避免地失望。他還認為敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生多愁善感,培養(yǎng)醫(yī)生的同理心是自欺欺人。你怎么看?

郭莉萍:在一定程度上,我同意O'Mahony的意見。它的確是讓醫(yī)生涉足了未知領域,如果做到極致,醫(yī)生會認為自己可以扮演所有這些角色,并由此產生傲慢。但事實上,我們在國內推廣敘事醫(yī)學時,焦點是關注、再現和歸屬這些敘事醫(yī)學的三要素,目標是改善醫(yī)患關系,并不是要醫(yī)生去做所有這些事情。至于“敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生變得多愁善感”,其實仍舊是反對在醫(yī)學實踐中關注情感的一種說法。我認為共情是醫(yī)學實踐中必須具備的能力,否則醫(yī)學就是冷漠的,這也是為什么美國醫(yī)學院協(xié)會要把共情能力的培養(yǎng)作為醫(yī)學教育目標之一。

我們做過一個培養(yǎng)學生共情能力的研究。剛開始,學生非常抵觸。他們認為,共情就是要跟患者抱頭痛哭,這我還怎么行醫(yī)啊。后來我們找了文獻讓他們讀,明白了卡倫說的臨床想象力,就會知道共情和同情是不一樣的。

同情可能是一種居高臨下的態(tài)度,共情只是一種看待問題的方法,不涉及高和低的問題。比如說,我們讓學生兩個人一對,扮成盲人上下樓梯。學生發(fā)現,原來自己當盲人的時候,特別想主動去抓別人的手,而不讓別人抓著自己,感覺這樣自己有掌控力。其實這種發(fā)現就是一種共情。

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“敘事醫(yī)學強調關系”

人物周刊:當時去德州做訪問學者,你先是讀了很多小說。有哪些人文醫(yī)學讀本值得推薦?

郭莉萍:比如《圣殿》是1970年代的書,是諷刺醫(yī)學教育過程當中對醫(yī)學生的不人道對待。那個時候美國的resident(住院醫(yī)師)一口氣上72個小時班,到了醫(yī)院沒人管,自生自滅,小說講四個實習生在一年實習的過程中,各種各樣的coping mechanism(處理機制),怎么來度過這一年。這些實習生問:如果沒有人關心我們(醫(yī)生)的話,我們怎么去關心患者?這些學生有自殺的,有最后徹底喪失人的情感的。最后主人公最喜歡待的地方就是ICU,因為這里徹底跟人沒有關系,全是管子全是機器,complete disconnection(完全跟人沒有任何聯系)。

當然還有托爾斯泰的《伊凡·伊里奇之死》,一個生活在虛偽中的人,如何面對死亡,如何在死亡來臨時才開始覺醒,發(fā)現生活的真相。這本書對所有的醫(yī)學生是必讀書目,很薄的一本小書,但真的是經典。

然后就是《昏迷》(Coma)。在第八手術室,醫(yī)生用一氧化碳代替氧氣,可以使患者看似沒有任何癥狀地昏迷,其實患者的大腦已經缺氧死亡。接著被摘掉了有用的器官,在國際器官黑市上拍賣。這是個暢銷書,后來又出了道格拉斯主演的電影,對美國公眾的影響大到了什么程度?后來大家手術的時候都不愿去第八手術室,很多醫(yī)院只好把第八手術室改成7A手術室之類的。作者羅賓·庫克(Robin Cook)是把它當成一個警示寓言寫的。1964年人類歷史上第一例心臟移植手術成功,但是沒有供體。作者是1975年寫的,希望讓大家積極捐獻器官,否則小說里這些可怕的事情就會發(fā)生,但公眾就認為已經在醫(yī)院發(fā)生了。這也說明醫(yī)生寫的大眾文學作品對公眾的影響會有多大。

人物周刊:為什么細讀文學作品,對醫(yī)生這么重要?

郭莉萍:敘事醫(yī)學其實強調的是關系,醫(yī)生和患者、自我、同事、社會的關系。教細讀就是教分析關系。小說里不同的敘述角度,會讓你對人物產生不同的情感和態(tài)度。

我最近寫了一篇文章,關于看管虎電影《殺生》的體會。在這個電影中,導演運用了大量的閃回和非線性敘事,理解情節(jié)就很“燒腦”。為了找到牛結實的死因,外來醫(yī)生提出假設、找證據、做訪談,把這些線索拼接在一起,通過邏輯整合得出結論——這個過程就像診斷疾病的過程。

電影還運用了大量的隱喻:為什么牛結實的住所是鎮(zhèn)上的祠堂?為什么他的“隨從”是鎮(zhèn)上的孩子和傻子?為什么他脖子上總帶著三把鑰匙?為什么他是電影里唯一有名字的人(其他人都是用其職業(yè)來稱呼,如油漆匠、接生婆、鐵匠等)?為什么馬寡婦是啞巴?為什么牛醫(yī)生總戴著黑皮手套、說普通話(其他人都說四川話)?為什么鐵匠光膀子戴皮草?山頂上的巨石、葬禮上的黑袍、風箏和八音盒(八音盒放的是生日快樂歌)、片尾的卡通藍色海洋和魚……這些都有什么意義?以及影片的終極問題:到底是誰設計了誰的死亡?

帶領學生細讀這個電影,我會讓他們關注細節(jié),認識到事件和意義的不確定性、模糊性和多重解釋的可能性;也會意識到不同的敘事視角會對閱讀者/觀眾產生不同作用、影響他們對整個故事的理解和對人物的情感。

在中國,臨床決策都是家庭在做。醫(yī)生應該知道正在說話的人代表誰的利益。如果醫(yī)生接受過細讀訓練,會對敘事者很敏感。

人物周刊:卡倫的敘事學理論說,敘事可以是言語、描摹、手勢,也可以是沉默和意象,或者是查體結果。這些“敘事”往往是相互矛盾的,有時也是難以表達的?;颊吆茈y用確切的語言表述他們的擔心、疼痛、痛苦、苦難,或者只是什么不對勁的感覺。

郭莉萍:其實沉默,或者其他的肢體動作,都標明了一種態(tài)度,要求醫(yī)者有足夠的敏感性。只有經過細讀,才能夠關注到這些。

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潛移默化的收益

人物周刊:敘事醫(yī)學主要面對哪些人?

郭莉萍:最主要的當然是醫(yī)學生、醫(yī)生和護士。中國石油中心醫(yī)院院長助理李春致力于把敘事療法的步驟用到護理中。護士們愿意去學這個,因為除了關愛患者,敘事醫(yī)學里還有關心自己、親密友朋。他們學會傾聽別人,改善和他人的關系。我的一個朋友說,我和母親關系不好,我和陌生人都可以敘事,為什么不聽聽自己家人怎么說?說到底,敘事醫(yī)學關系到我們每一個人。

還有人說,敘事醫(yī)學主要適用于內科。干外科的,刀下去就行了,需要什么敘事?其實不是的。外科很重要的一個步驟在哪?知情同意。我們現在怎么做,扔給你一張紙,自己看去吧,趕快簽字,要不來不及安排手術了?;颊咭槐粐樀貌桓易隽?,一看全是副作用;要不就是看也不看,行了,就這么著吧。如何去告知患者,你可能面對的是什么,每個決定后面會發(fā)生和要承擔的是什么,這是醫(yī)生的職責。

醫(yī)生畢竟掌握更多的專業(yè)信息,在醫(yī)患關系中處于強勢。我們要主動做一些事情,良性關聯才能建立。宣武醫(yī)院的趙國光教授說,故事是患者送給我們的禮物。我聽到國內的醫(yī)生這么說,非常吃驚。

人物周刊:傾聽患者的故事,對醫(yī)生診斷和患者治療有什么幫助?

郭莉萍:給你講幾個故事。一個42歲的大學女老師去一位中醫(yī)大夫那兒看病。醫(yī)生一抬頭看,她愁眉不展,是糖尿病。之前吃胰島素和運動就能控制血糖,但是最近半年吃了三種降血糖的藥都不管用。她覺得,是不是給我開了假藥了。醫(yī)生就說,你是不是有什么心事啊。等醫(yī)生看完其他的患者,患者終于說了。她老公跟她是大學同學,結果老公現在喜歡上了自己的學生。然后她就不知道該怎么辦了。醫(yī)生先給她開了一點疏肝理氣的藥,建議說,“你最好開誠布公地跟他談,看看到底發(fā)展到了哪一步。如果可以挽回那就挽回,不能挽回那就走吧?!边^了半個月,患者回來說,沒有我想象的那么嚴重,現在好了。

我自己的親身經歷:我到醫(yī)院看病,跟醫(yī)生講了癥狀以后,咔咔咔,就像一個機器吐出來一個化驗單,然后“去化驗吧”。從頭到尾醫(yī)生沒看你一眼,我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話。你(醫(yī)生)怎么知道他有心事?你根本就發(fā)現不了。

當然,患者可能漫無邊際地講,醫(yī)生要善于在講述當中捕捉有價值的信息,再加上臨床想象力,然后做出相應的指導。

我看到一個最近的文獻,美國因為患者不依從(不聽從醫(yī)生指導),每年會損失1370億美元。研究表明,如果你能夠讓患者參與到診療、就是臨床決策當中來,會大幅提升依從性,這才真的是生產鏈,是真金白銀的錢。

人物周刊:但很多醫(yī)生說,他們本職工作已經很忙,根本抽不出時間聽,也抽不出時間寫。

郭莉萍:《內科學年報》(Annals of Internal Medicine)發(fā)表的一篇文章顯示,醫(yī)生平均在患者開始說話18秒之后就打斷他們,覺得他們說的沒用,但是如果讓患者把自己認為應該讓醫(yī)生知道的信息都說完,平均只需要60秒。從60秒到18秒,醫(yī)生只節(jié)省了42秒,但是患者的感覺卻從滿意到不滿意。

其實你覺得這省幾秒,那省幾分,好像省了時間,但是最后走到死胡同的時候,還得回去問,你又花了更多時間。

沒有時間寫平行病歷更不對。去年我跟兩個醫(yī)生到海南醫(yī)學院去講敘事醫(yī)學的課程,最后講到平行病歷的時候,我給學生12分鐘的時間,讓他們寫。基本上每個人都能寫出將近一頁A4紙。12分鐘你們能干什么?吃得快的話,能吃完一頓飯、刷刷微信。你說你沒時間嗎?肯定是有時間。只是你沒有想過,沒有這個意識。

人物周刊:平行病歷究竟是一種怎樣的病歷?

郭莉萍:其實平行病歷就是一種反思性寫作。寫對患者、職業(yè)的反思,對今天發(fā)生的事情的反思。只不過跟醫(yī)院規(guī)范化的語言不同,用什么樣的語言寫都可以。

人物周刊:平行病歷只面向醫(yī)生自己,不會到患者手上?

郭莉萍:不會。但我后來看到卡倫說,他們(美國醫(yī)生)寫完之后,會給患者看,患者會把它當禮物保存下來?;颊邥J為,我的經歷終于被人理解了,會特別感激。卡倫認為,醫(yī)生和患者共同建構這個平行病歷,對患者的意義可能更大。

人物周刊:在課程上講授敘事醫(yī)學寫作可以培養(yǎng)醫(yī)學生的人文意識,聽起來不錯。不過一旦理論化,或者在工作當中把平行病歷制度化,醫(yī)生也多少會產生心理壓力?

郭莉萍:對。宣武醫(yī)院神經外科要求??婆囵B(yǎng)醫(yī)生,必須要寫十多個平行病歷,醫(yī)學人文的考核才算合格。一開始大家覺得苦不堪言,我要手術,我要寫論文,還得寫這個。后來發(fā)現,如果真正靜下來寫,幫助還是很大的。

北京市醫(yī)管局下屬22家醫(yī)院去年有一個人文科室的評選,其中一項要求是,必須有平行病歷。人文科室授牌以后是跟獎金掛鉤的。所以可以說一開始他們的書寫多少有功利色彩,但寫著寫著,感覺就出來了。收益是潛移默化的。

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醫(yī)患關系首先是人與人的關系

人物周刊:對醫(yī)生而言,透過反思寫作,暴露自己的問題,會不會存在一些心理障礙?

郭莉萍:醫(yī)生本來就是個充滿不確定性的行業(yè)。如果你看協(xié)和內分泌科的李乃適用詩詞寫他的工作。他老在說,碰到一些問題很抓瞎,那不然試試這個法子,哎居然行了。這會讓你覺得醫(yī)生原來這么“不靠譜”啊。其實這在醫(yī)生里很常見,不要神化醫(yī)生。

這種書寫就是一種很好的與患者交流的方式,是可以教育患者的,告訴他們醫(yī)學是不確定的;這也涉及到敘事醫(yī)學的關系之一——醫(yī)生與社會的關系。醫(yī)生應該主動讓大眾了解醫(yī)學是怎么回事,這種書寫是一種很好的載體。

人物周刊:那從患者的角度呢?他們來做敘事的話,是不是就是在門診、住院期間,講述自己的病情、故事?

郭莉萍:不僅如此,不要忽略網上的力量,有很多很多的病友群。比如北大醫(yī)院有一個呼吸科的大夫,他有一個500人的病友群,大家在里面互相交流經驗,有的看到別人說得不對了,太離譜了,他會出來糾正。包括之前那篇《流感下的北京中年》,影響非常之大。

人物周刊:除了呼喚共情,敘事醫(yī)學的一個目標是警惕生理主義、技術主義、消費主義,破解醫(yī)學的現代性危機。韓啟德院士曾談到中國現存醫(yī)療資源不均、醫(yī)院和醫(yī)生層級過多等開展敘事醫(yī)學的不利因素。上級醫(yī)療管理機構現在對敘事醫(yī)學是否了解和支持?

郭莉萍:之前,衛(wèi)健委體制改革司司長梁萬年做過一個主旨報告,他說未來10年,從國家的層面會花更多的錢來做安寧療護(緩和醫(yī)療),更注重患者的身心感受。國家發(fā)展到一定階段,老百姓的精神需求也會增多。跟醫(yī)生的交往當中,患者需要被有尊嚴地對待。隨著慢性病的普遍化,跟醫(yī)生打交道的次數也多了,敘事醫(yī)學的需求就更大。

人物周刊:在國內能接觸到人文醫(yī)學教育的醫(yī)學生、從業(yè)者,究竟有多少?敘事醫(yī)學在改善醫(yī)患關系里能發(fā)揮多大的作用?

郭莉萍:各個醫(yī)學院或多或少都有吧。據我了解,北京醫(yī)管局是從每一個醫(yī)院里頭出一個人文教師,然后培訓這些人文教師,他們回去再培訓他們各個科室的老師。

我感覺大城市的三甲醫(yī)院對于敘事醫(yī)學倒沒有那么大的需求,反而是縣級醫(yī)院有。因為大醫(yī)院門診量大,不愁患者;下面的醫(yī)院想做好服務,留住患者。有一家縣級醫(yī)院的院長跟我說,為什么患者要到這個醫(yī)院不去那個醫(yī)院,完全是看跟醫(yī)生的關系怎么樣,他說患者黏性是醫(yī)院做敘事醫(yī)學的動力之一。

說到醫(yī)患關系,在臨床決策的過程中,醫(yī)生應該做的是,不能拋棄患者,要把每種決定的優(yōu)劣、風險講清楚。患者和家屬懂的不如你多,但他們知道自己想要什么。

比如過了預產期一周的40歲二胎產婦能不能做剖腹產?醫(yī)生說不能剖,雖然過了預產期一周,但沒有明顯的剖腹產指征,對胎兒不好;另一個原因是,醫(yī)院要壓低剖腹產率(才符合國家的規(guī)定)。但可能家屬反而覺得,過了一周還不剖,是不是對孩子不夠好?這就是醫(yī)患兩邊沒有聽到彼此的聲音,雖然都是為胎兒好。

還有,四十多歲了,產婦希望剖腹產,因為可以多休產假。這種隱含的患者信息,醫(yī)生是不是能讀懂?患者可能不太好意思提,其實這要求也合情合理。如果你能聽出來,同時還想辦法去協(xié)商,是不是就不會走到沖突激烈的結果。

清華長庚醫(yī)院的副院長王仲說,開會時有醫(yī)生問他,如果遇到不可理喻的患者怎么辦?他說,壓根沒有不可理喻的患者這種說法,你了解患者是怎么想的嗎?你就一定可理喻嗎?這里有傲慢,沒有互相溝通。就像我有篇文章說,醫(yī)生得愿意以一個人的狀態(tài),跟同樣是一個人的患者交往。這就是敘事醫(yī)學的終極意義。

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(參考資料:《敘事醫(yī)學》雜志創(chuàng)刊號,感謝協(xié)和醫(yī)學院李飛老師,實習記者張瑋鈺對本文亦有貢獻)

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南方人物周刊 2024 第810期 總第810期
出版時間:2024年10月21日
 
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