變故
女兒查出白血病后，趙宏偉覺得自己“傻了”。他會經(jīng)常走著走著就停下來發(fā)呆，看到嬉鬧的小朋友便想：“人家的孩子怎么這么健康？我的孩子憑什么要生病啊?！庇鲆娖甙耸畾q的老人也琢磨：“他怎么能活到這么老？我的孩子能活到三四十也好啊?！?/p>
來往的車嘶吼著，他站在路邊，想不通，也緩不過神。
生于1975年的趙宏偉身材魁梧，留著寸頭，風風火火的北方男人，說話快走路也快，唯獨提起女兒時連聲音都輕緩起來。
趙沄暢是他38歲才得來的寶。時逢龍年，龍遇水則祥，“沄”中帶水，“暢”寓意無阻，于是取名“沄暢”。沒想到祥瑞短暫、暢達受阻，小姑娘在不滿3歲時查出了急性淋巴細胞白血病。
變故給他的沖擊不僅是走路發(fā)呆，還有記憶力急劇下降。他指著兩米外的房間墻角說，彼時走過去分明有事要做，到了那里卻忘得一干二凈，越是拼命去想，越想越想不起來，只能退回到原點，恢復兩分鐘前做事的情境，重新想起，重新走過去。
這位自稱“腦袋受過刺激”的人，隨著女兒病情的穩(wěn)定有了新的生活。比起曾經(jīng)的焦慮和絕望，現(xiàn)在他平和而且達觀，但只要提起病魔，他依舊會從椅子上坐直身體，憤憤不平地拍桌子：“那么低的概率，我得有多背??！”
“急淋B，化療不緩解、復發(fā)了，做了兩次CAR-T（一種免疫治療方法）但出現(xiàn)了細胞因子風暴（一種嚴重的副作用），最后做了挽救性移植?！壁w沄暢的主治醫(yī)生熊敏用幾句話概括完的病情，讓這個小病人掙扎了兩年，而與每個過程對應的概率，都像是被“不幸”準確挑選：白血病的發(fā)病率為十萬分之六，趙沄暢成了其中之一；急性淋巴白血病B型化療的治愈率為80%，她卻是20%中的一個；高殘留艙外移植，在陸道培醫(yī)院治療過的2200個案例中寥寥無幾，她又進了雷區(qū)……
趙宏偉說，自己比一般人更愛惜孩子。他曾從事無損檢測工作，足跡遍布全國，不管到哪都把妻兒帶在身邊；變故發(fā)生后，“求醫(yī)”取代“工作”成為此后奔波的主題，從太原到天津，再到燕郊。
2016年7月9日，燕郊，在醫(yī)院病房樓內(nèi)，白血病患者家屬經(jīng)常這樣呆呆的坐著，他們不知道去哪里找錢，沒有錢，親人就得死
“爸爸，不玩兒了”
燕郊小鎮(zhèn)，隸屬河北省三河市，毗鄰京津。
在白領、打工者和房客之外，這里還聚集著一個“像血液一樣凝稠的群體”，他們聚攏在一家以骨髓移植技術見長的?？漆t(yī)院周圍，大多身患白血病，且是難治的、復發(fā)的。有人用《狼圖騰》中的狼來形容這里的病人和家屬，“驚詫于那血脈僨張的生命力和拼搏力?！?/p>
趙宏偉是狼群中的一只。
在燕郊的醫(yī)院里，趙沄暢因為細胞因子風暴昏迷了11天。體內(nèi)各個系統(tǒng)潰不成軍：腫瘤細胞遍布，全身臟器衰竭，血管內(nèi)壁損壞。用熊敏醫(yī)生的話說，“就像河堤到處都是缺口”，嚴重水腫。?
孩子的媽媽一直在睡覺，“她已經(jīng)啟動了自我保護模式，睡不醒，潛意識里不要面對這個。” 趙宏偉說。心急的趙宏偉陪在病床邊，和他一起的還有來來往往的醫(yī)護人員，以及連接著呼吸機、心電監(jiān)護等各種機器的七八根管子。
因為腎臟近乎停止工作，醫(yī)生只允許趙沄暢每天喝30毫升水，相當于一瓶普通礦泉水的1/20。昏迷中的她雙眼緊閉，但知道找水喝，“爸爸，水”的請求被無數(shù)次回絕，她轉(zhuǎn)換了方式，“爸爸，藥”——4歲的小孩沒有吃藥減輕病痛的意識，只是明白吃藥時需要喝水。
趙宏偉心疼，又不敢給孩子喝水，只能拿來棉簽沾水給女兒涂在唇上。一直昏迷著的趙沄暢突然有了力量，發(fā)出“啊啊”聲的嘴巴快速開合，像餓瘋了的野獸，迫不及待地把棉簽當作獵物捕到嘴里。
趙宏偉急了：“我趕快往外摳，吃進去是要命的！”他語速飛快，不停擺動的右手讓他喘起粗氣，像剛經(jīng)歷一場短兵相接的戰(zhàn)役。
在病房度過童年生活的趙沄暢喜歡把周遭的一切當作游戲，病房沒有隔絕她對世界的好奇心和感知力，反而塑造了另一個世界：在那里，心電圖是藏寶圖，醫(yī)院是巨大的城堡，爸爸是自己的白馬王子，疾病是身體里的小怪獸……就連骨穿（耳機插頭一樣粗的長針扎進脊椎骨，抽腦脊髓以檢查腦部白細胞狀況）都被當成游戲的一種，“過來，我給你骨骨穿?！蔽í毮且淮位杳院?，小家伙躺在病床上，奄奄一息地嘟囔了一句：“爸爸，不玩兒了?！?/p>
趙宏偉說著說著突然停了，一邊摘下眼鏡靠在椅背上，一邊哈哈笑著掩飾尷尬——哭了。
幾乎每個病人家屬在講起自家兒女時都會掉眼淚，這些原本有著不同喜好、不同性格的孩子，在父母的回憶與講述里，同樣堅強、懂事、聰明。
趙宏偉給我看他女兒住院時的照片和視頻，小姑娘在病床上打坐、唱歌、用玩具制作彩色王冠，她喜歡用匱乏的詞匯贊美窗外的樹葉和風。不遠處的潮白河波瀾不驚，仿佛從未流經(jīng)巨石和斷崖。
今年9月，一部以燕郊白血病人和家屬為拍攝主體的紀錄短片出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)上，趙宏偉們穿行其中，苦苦跋涉。
同樣曾以影像形式出現(xiàn)過的病人還有李真，9月《見字如面》節(jié)目中，他在信里對母親說：“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家?guī)淼?，只有磨難和絕望?！?/p>
和趙沄暢一樣，李真也是燕郊白血病人中的一員。在鏡頭沒有觸及的地方，他們和幾千人一起聚集于此，“游走在絕望與崩潰的邊緣”。
病人在愛心苗圃
救命錢
從2015年女兒發(fā)病至今，趙宏偉為治病花掉了170萬。在燕郊，病人們的花費大多超過百萬，這個數(shù)據(jù)高于《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示的“兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元”，也高于公開報道中的“骨髓移植費則高達30萬元至100萬元”，因為來此治療的患者大多病情復雜，加之民營醫(yī)院收費偏高，“百萬”成了燕郊病友們籌款的地平線。
巨大的變故，讓他們迅速被甩出原有的生活軌道。告別“怎么說也算小康”的日子，把所有精力放在對抗疾病以及填平疾病挖下的金錢無底洞上。賣房賣車、借錢湊錢、保險報銷、社會救濟……甚至高利貸。用公益組織“愛心苗圃”的負責人孫映輝的話說：“顧不上了，油鍋里的錢都撈出來花?！?/p>
趙沄暢170萬的治療費用，來自9萬多的積蓄、五十多萬的借款、通過基金會等得來的七十多萬善款，以及保險報銷錢。在戶籍所在地山西，醫(yī)療保險理論上可以報銷全部費用的30%，但是因為異地治療和使用部分進口藥，最終報銷了20%左右。
這和中國紅十字基金會與中國青年政治學院青少年研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》描述的情況大體一致：雖然當前的醫(yī)療保險覆蓋率較大，但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫(yī)療費用。
他們轉(zhuǎn)而尋找其他籌款的方式。有人將自己扮成灰太狼，醒目的紅色牌子上寫著“小拳拳捶胸口，一拳10元救兒子”；有人把兒子的頭像彩繪到自己身上，袒露上身沿街乞討；還有人抱著孩子跑去電視臺門口大哭……
此外，平臺籌款也是常見的渠道。水滴籌、輕松籌、愛心籌，那些讓普通人有些“憐憫疲憊”的轉(zhuǎn)發(fā)，往往可以為他們帶來一定的資金——當然，大多時候，籌款多少和病人的人脈密切相關。
信息繁雜的年代，哪怕是在疾病救助領域也要服從“流量經(jīng)濟”，那些不懂得傳播渠道與規(guī)律、不擅長網(wǎng)絡營銷、寫不出動人故事的弱勢群體，很難在多如牛毛的信息海洋中突圍，只能眼睜睜看著自己的求助內(nèi)容石沉大海。
孫映輝的工作之一，就是幫他們被聽到、被看到，這個曾經(jīng)堅持客觀、克制的前媒體人，如今卻要努力制造足夠吸引人的標題和文案，幫助病友籌款。必要時，也會在信息真實的基礎上進行設計和擺拍。最初的抵觸感消弭了，現(xiàn)在的她甚至有些羨慕厲害的標題黨，“有點可悲，也沒辦法，這就是一個信息時代?！痹讷@得救命錢的終極目標下，程序正義方面微小的差池常被淡化。
與此同時，基金會、公益組織會定期發(fā)起項目幫助籌款，病友們對平臺保持感激，也深諳其中存在的某些不合理，但因為無法制定規(guī)則，只能在規(guī)則中尋找規(guī)律、技巧甚至漏洞，讓自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱團
燕郊東貿(mào)寫字樓18層，50平米的小屋，是愛心苗圃的全部根據(jù)地。周三學習烘焙、周四義務理發(fā)、周五組織義賣，其他時間隨機開展瑜伽課、手工課、衣物捐贈等活動。孫映輝是這個機構的創(chuàng)始人，也是唯一的全職工作者，主要負責籌資咨詢工作，“我都不敢說幫他們籌款了，這段時間呼啦啦都是讓我?guī)兔I款的，我覺得壓力也蠻大的?！彼f。
孫映輝留著短發(fā)，微胖，說話綿軟但不拖泥帶水，二十多年前從北大中文系碩士畢業(yè)，做過媒體，2014年起全職做公益。
眼看著到了知天命的年紀，孫映輝依然單身，她覺得婚姻“怪麻煩的”。當然，做公益也不見得省心，“涉及錢的問題，人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出來了。世界上最美好的人都在這個圈里，無私地捐獻什么都不求；不過爭名奪利也是在這里?！钡X得前者的美好和事情本身帶來的成就感就足夠支撐自己前行，至于拿著孩子醫(yī)療費跑路的父母、得到幫扶過河拆橋的家庭、打著公益幌子斂財?shù)耐?，她已?jīng)分不出精力去憤怒與指責了。
10月12日晚上，是“苗圃互助獻血志愿者團隊”的成立聚餐。因為流動人口多、獻血常識普及不足等諸多原因，地方血站長期鬧血荒，而白血病不僅用血量大，還對時效有極強的要求。孫映輝決定把病友們組織起來，形成互助獻血團隊。
和以往在苗圃內(nèi)的聚餐一樣，病友們一人帶一個菜，放上臨時買來的一次性碗筷就開席了。新疆的手抓飯、廣州的拔絲地瓜、四川的水煮魚、湖南的涼拌菜……它們隨五湖四海的病友而來，放在兩張拼在一起的桌子上，和口音一樣，混搭但溫暖。
孫映輝和趙宏偉是這里的核心，在他們的帶動下，大家碰杯、閑聊，愉快的氛圍淡化了“互助獻血”這個嚴肅主題，排遣著生活的壓抑。
工人、老師、服裝商，此前的社會屬性在這里全部模糊了，變成xx媽媽，xx爸爸，以及“病友”這一統(tǒng)稱。
席間兩位廣州爸爸調(diào)侃似的比起了廚藝，坐在我身旁的東北阿姨扭過頭和孫映輝私語：“廣州的爸爸都這么會做飯啊。”
“不是廣州的爸爸，是這個群體的。”孫映輝笑。這和一位病友的說法不謀而合：“許多男人在家和爺一樣，到這兒蒸包子煮面條，全都會了。”類似的技能還包括修車、唱歌、借錢，背井離鄉(xiāng)照顧親人的日子里，他們學會了“十八般武藝”。
愛心苗圃規(guī)模不大，但是作為病友聯(lián)絡站，發(fā)揮著抱團取暖的功用。孫映輝的微信里有無數(shù)個群，光是置頂?shù)木桶ú∮鸦ブ?、烘焙交流群、助力病友沖首頁群、文化課手工課群、愛心苗圃理事群、圖書館項目群……不一而足。
祖籍河南的劉紅超去年7月接手了“愛的小屋”，出售白血病治療過程中可能用到的日用品。服務對象特殊，使得劉紅超這個小店老板每天都事無巨細地忙碌：因為飯盒要放在蒸鍋里消毒，所以他要給嶄新的蓋子打孔；因為病人害怕各種形式的病菌，所以他要幫忙弄掉水盆底部的商標；就連消毒車怎么使用，也要親力親為拍成視頻發(fā)給病友們……
進出小屋的病友來自五湖四海，操著形形色色的口音，他們用蹩腳的普通話互相溝通，對話中除了買賣交易，還有紅細胞、血小板、入倉和回輸?shù)葘I(yè)術語。劉紅超的女兒四年前查出再生障礙性貧血，輾轉(zhuǎn)幾處治療，最終在燕郊完成了移植，因為妻子身體也抱恙，一家人留在了這里。小店商品價格比醫(yī)院低出一截，作為老板的劉紅超同時還承擔著提供咨詢和安撫的責任，“病友都不容易?！?/p>
趙宏偉的女兒如今病情穩(wěn)定，但因為定期檢查和后續(xù)治療，趙宏偉和劉紅超一樣繼續(xù)生活在燕郊?？臻e的時間里，他幫助病友聯(lián)系基金會進行籌款，采訪中也在忙著回答病友的咨詢、協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)款等瑣碎事情，他習慣發(fā)語音消息，快速解決問題。趙宏偉信佛，“福往者福來，愛出者愛返”，他覺得這是有功德的事。
12日晚的聚餐結(jié)束后，病友們各自回家。寒露剛過，燕郊馬路邊的槐樹葉已經(jīng)開始飄落，銀杏泛著黃邊，又是一年。
趙宏偉和女兒 （手機拍攝）
“走一天是一天吧”
“家”，位于醫(yī)院三公里外的小區(qū)，出租屋里裝著許多異鄉(xiāng)人的臨時用品。
東貿(mào)國際和潮白人家，一南一北，和許許多多的小區(qū)一樣，出入著行色匆匆的年輕人。遛狗的老人坐在小區(qū)的長椅上閑聊。但因為它們是距離醫(yī)院最近的住宅，里面容納了上千位白血病患者。
19歲的肖玉做完移植后身體狀況還不錯，姐姐肖婷希望她重拾高二那年中斷的學業(yè)，在苗圃聚餐時聽說同齡病友凱凱是個學霸，便決定前往“拜師”。
兩家人坐在沙發(fā)上，從病情聊到家庭，又聊到學生歲月。凱凱有東北人與生俱來般的幽默感，調(diào)侃父親的官腔和母親的廣場舞，把新徒弟笑得前仰后合。旁觀他們談笑風生，很難聯(lián)想到把青春安置在醫(yī)院，背后有怎樣的苦悶和壓抑。
十七八歲的年輕人不比少不更事的小孩子，他們具備了成熟的認知和敏感的心智，疾病帶來的傷害攻破身體的防線，心理負擔更帶來無聲的淪陷。
病情確診時，凱凱從醫(yī)生那里聽聞移植需要80萬，對家人感到愧疚，一度想要放棄。他鼻子流血，臉因為淋巴腫大而變形，雙腿無力還帶著傷口。第一次的狼狽出逃很快被家里人攔了回來。那之后，他想過自殺，也嘗試過再次離家出走，甚至學著電視里的樣子告訴同學“我要是不在了幫忙照顧我媽”，但都被敏銳的母親發(fā)現(xiàn)。
類似的愧疚感同樣束縛著肖玉?！耙皇俏业貌?，我們家就不會這樣了?！薄耙俏覀冨X用完了，就回去吧，我沒關系的?！辈粌H這樣的話掛在嘴邊，甚至因為日常瑣事和姐姐吵架時，都顯得沒了底氣。
“她覺得命都是我救的?！苯憬阈ゆ谜f——妹妹移植的骨髓是她捐獻的。
幸而，熬過了最關鍵的那幾步，“人還在，一切都好說。”
熊敏覺得，為病人提供心理疏導的社會組織尚缺位，安撫病人、臨終關懷、患者病情穩(wěn)定后的社會融入問題，也是醫(yī)生們力所不能及的。
家屬的壓力不遜于病人，他們會長時間陷入疏于照顧親人的自責、不知所措的無助以及極度的心疼中。他們也在尋求自己排解的方式。劉紅超給孩子改名字，給菩薩做衣服，把自家在農(nóng)村的院子“從里刨到外，從左刨到右”；“一有情況就磕頭，頭都磕破了，孩子也沒有好轉(zhuǎn)?！弊罱K他和妻子信了基督。
無論是公益人士孫映輝還是醫(yī)生熊敏，置身事外者可以清晰地看到病人和家屬心態(tài)的變化。趙宏偉們經(jīng)歷了九死一生，從最初的消沉最后變得樂天知命，“活一天，就狠狠地活”；而新病人和他們的家屬要走一遍趙宏偉走過的路，所有的絕望和崩潰如出一轍。
沒有人敢對未來抱有絕對的信心，因為白血病的恐怖之處，還在于充滿未知，移植不是一勞永逸的對策。
在孫映輝看來，“得這個病就像走在刀尖上，下面是一片火海，說不定哪一步走錯了，甚至都沒有走錯，就掉下去了?！?/p>
10月16日，山東的王明去醫(yī)院探望兒子。所謂探望，不過是隔著電腦屏幕看一會兒。剛剛經(jīng)歷了移植，兒子還在無菌倉內(nèi)等待細胞生長。6歲的小男孩躺在床上玩手機，頻繁的化療讓他雙腿失去了力氣。簡單地詢問了基本情況，王明掛掉電話，眼睛繼續(xù)盯著屏幕，手指快速地敲打桌面。
“（移植完）跟正常小孩一樣的也很多，有恢復情況好的小孩，移植完一兩年就和爸媽出國旅游了。聽說有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里，斷斷續(xù)續(xù)、反反復復地說。
沉默一會，他又抬起頭問我：“你說現(xiàn)在控制住，幾年后殘留會不會又躥上來？你見過最長壽的是多少年??？唉，那些頂尖的人能不能出來說一下，這個病幾年之后到底怎樣。很麻煩啊，很麻煩……”
他想要給自己一個心理安慰，又不敢絕對地樂觀。他期待有人給出一個明晰的答案，卻失望而歸，來回地自言自語。
王明嘆了口氣，“走一天是一天吧?！?/p>
