從兩年前開始，每周二晚上，北京豐臺(tái)區(qū)嘉業(yè)大廈的六樓，窗口燈光會(huì)持續(xù)亮到零點(diǎn)之后，期間斷斷續(xù)續(xù)傳出敲鼓、吉他、貝斯和鍵盤的聲音，有時(shí)是民謠，有時(shí)是輕搖滾。那是罕見病關(guān)愛中心租借的辦公場(chǎng)地，8772樂隊(duì)正在排練。
成骨不全癥、血友病、重癥肌無力、白化病，不同罕見病的患者，因?yàn)橐魳酚辛私患?。所有歌都由罕見病病友們?cè)瓌?chuàng)，專業(yè)樂隊(duì)老師馬歌指導(dǎo)，把大家從音樂小白帶成各司其職的樂手。
平凡與特殊是他們自出生之日起就逃脫不了的命題。主唱兼吉他手崔瑩自從在幼兒園疊羅漢導(dǎo)致粉碎性骨折后，只能在家自學(xué)，但她一直將之作為一種特權(quán)和幸運(yùn)，以文字創(chuàng)造力和想象力不會(huì)因此被傳統(tǒng)教育束縛的理由。甚至十幾歲那會(huì)兒，北京推出了送學(xué)到家的政策，有老師上門授課，崔瑩一開始也是拒絕的：“以前我跟別人介紹時(shí)說，‘我是個(gè)沒上過學(xué)的女孩’，感覺挺自豪的，就自己都和別人不一樣。如果有老師來上課，我就想，以后我咋跟別人介紹自己呢？”
當(dāng)然，后來崔瑩想通了，接受了老師，也接受了自己?！罢f白了，當(dāng)時(shí)可能還是自卑吧，才那么想證明自己是與眾不同的。”
對(duì)節(jié)奏吉他手、白化病患者謝航程來說，平凡和特殊體現(xiàn)在發(fā)色的變化上。來北京前，他在河南老家某職校學(xué)過幾年嗩吶，那會(huì)兒，學(xué)校要求他把天生的白發(fā)染黑，去醫(yī)院開“無傳染病證明”。再后來，有老板想組織個(gè)白化病樂隊(duì)，白發(fā)又成了標(biāo)志身份的特色，他們被要求“不能染黑”。
玩樂隊(duì)搞音樂，對(duì)外界來說，無疑是讓這群罕見病患者顯得“與眾不同”的標(biāo)簽。但于他們自己而言，享受音樂本身的樂趣、證明自己能做到些什么，顯然比外界的標(biāo)簽重要得多。這點(diǎn)追求與每一個(gè)普通人別無他異，只不過要克服的難處各自不同罷了。因?yàn)榘谆?duì)視力的影響，謝航程看不清樂譜，就靠腦子記下、或用大字謄抄一遍，買iPad來放大樂譜。
主音吉他手程利婷總是妝容精致地出現(xiàn)在我們面前。第一次上門拜訪時(shí)，她正在用英語和澳大利亞某跳傘協(xié)會(huì)的工作人員聯(lián)絡(luò)，籌劃著去澳洲的跳傘之旅。七年前她考了駕照，如今已是熟練的老司機(jī)，也去過海南和臺(tái)灣潛水，玩過山車、跳樓機(jī)、海盜船，開過專門面向外國(guó)人的服裝網(wǎng)店，把貨發(fā)到美國(guó)、哥斯達(dá)黎加等世界各地，最多時(shí)一個(gè)月賺過四五萬……家中姐弟四個(gè)，除了利婷其他三個(gè)都沒有身體障礙，但母親會(huì)不遲疑地說，這孩子是最讓她驕傲的一個(gè)。
種種這些似乎會(huì)讓人忘記她坐輪椅的事實(shí)。但有一天閑聊時(shí)，她說起自己最近在上的新東方英語課，英語老師問大家，你們最寶貴的財(cái)富是什么？答案五花八門，輪到利婷時(shí)，她說：“My wheelchair。”
在一次等待彩排的間隙，鼓手閆瀟把手機(jī)拿給了我，屏幕上，幾位中年男人在音樂節(jié)舞臺(tái)上演出，身子斜傾、快速大力地?fù)軇?dòng)吉他貝斯弦，像所有常見的搖滾現(xiàn)場(chǎng)。閆瀟大一時(shí)被查出重癥肌無力，病情時(shí)好時(shí)壞，不發(fā)病時(shí)看起來和正常人沒啥兩樣，但嚴(yán)重時(shí)，眼皮耷拉低垂，渾身無力，整個(gè)人疲憊得“想死”——“是真的想死的那種絕望。”那天，她端著手機(jī)解釋說，屏幕上這些人是臺(tái)灣一群罕見病患者的父親，他們也組了一個(gè)樂隊(duì)，還拍了一部紀(jì)錄片?！凹o(jì)錄片叫什么？”我問。她一字一頓地說：
“《一首搖滾上月球》?！?
這讓我突然想起，樂隊(duì)最初的兩名成員王奕鷗和崔瑩曾不約而同地說過，8772樂隊(duì)不賣慘，不愿用老套的煽情、唱悲情歌的方式讓大家同情?！拔覀冞€唱搖滾呢！”無論何時(shí)說起這句話，她們眼里都是自豪。
8772樂隊(duì)成員：（左至右）節(jié)奏吉他謝航程，主唱、貝斯王瑤，主唱王奕鷗，主唱、吉他崔瑩，架子鼓閆瀟，鍵盤小M，主音吉他程利婷
為了充實(shí)自己，婷婷報(bào)名參加了英語培訓(xùn)班，她在家中吃完晚飯?jiān)俪鲩T。媽媽剛剛從老家回來北京，婷婷說媽媽做的家常便飯勝過任何美味佳肴
婷婷是北京第一批考取駕照的殘障人，七年的駕齡也算是個(gè)“老司機(jī)”了。她說每次開著自己的小車在路上奔跑的時(shí)候，都覺得自己無比自由
小謝每周一、二在居住地皮村的打工子弟學(xué)校教音樂課，他希望通過介紹節(jié)奏、音準(zhǔn)等音樂理論，培養(yǎng)孩子們對(duì)音樂的興趣。在學(xué)校教課的經(jīng)驗(yàn)也會(huì)對(duì)他日后自己開琴行教授吉他有所幫助
除了每周二來城里跟樂隊(duì)一起排練，小謝的食住都在北京五環(huán)外的“城中村”皮村。住的離市中心比較遠(yuǎn)，但還是有在北京的感覺——由于離機(jī)場(chǎng)很近，“每天能看到很多飛機(jī)呢，五分鐘一趟，在家里可看不到”，小謝開玩笑說
每周二是樂隊(duì)的排練時(shí)間，大家都會(huì)盡量抽出時(shí)間參加排練
樂隊(duì)成員在排練間隙
演出前一晚的彩排并不順利，由于音響的接口不匹配，需要臨時(shí)找五金店趕制新的接線。當(dāng)晚彩排的大部分時(shí)間都在等待中度過
