在做緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷報道的過程里，接觸到的人和問題像滾雪球一樣。我逐漸意識到，這是一個幾本書都沒法裝下、值得長期關(guān)注的話題。下面的幾則故事沒能收入上期封面里，但我特別想說給你聽：
安子
安子約我在建外SOHO一家別致的咖啡廳見面。看到她在吧臺跟店員交待事項，我才明白，她是這家店的老板。
一樓人略多，我們轉(zhuǎn)到了清靜的二樓。安子步伐輕快，帶著一包煙走了上來。
五年前，29歲的她連上樓的力氣都沒有。“從1樓上2樓這么點路，我至少要歇一到兩次喘氣?！?/p>
她25歲就當(dāng)了老板，做全國的音樂彩鈴業(yè)務(wù)，外地有三家分公司。直到有一天在公司暈倒，后來吃什么吐什么，晚上也睡不著覺。“只要稍微往后一倚，就會呼吸困難。人困得要死，但會把自己憋醒。真的覺得生不如死了。”
需要動開胸手術(shù)，但她遲遲下不了決心。
“怕死在手術(shù)臺上？”
“是。我不光怕死在手術(shù)臺上，我死了，姥姥怎么辦？那一年我弟弟才20，我媽也過世了。我剛帶姥姥來北京跟我過。離了我，姥姥怎么生活？”
安子和姥姥沒有任何血緣關(guān)系。媽媽是姥姥撿的，也是姥姥唯一的孩子。祖孫倆感情至深。母親去世后，能干的安子更成了家里的頂梁柱。
就在她突發(fā)心衰的那一年，姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴、腋下全部擴(kuò)散。醫(yī)生讓安子做決定，是否要給姥姥做手術(shù)?！拔蚁肜牙延行难懿?，身體本來就弱。做手術(shù)，表面上是切除癌細(xì)胞，但她的身體能不能承受得了手術(shù)的創(chuàng)傷？說不定會加速她的死亡。她可能死在手術(shù)臺上，或者下了手術(shù)臺長期恢復(fù)不了?！?/p>
安子沒有怎么猶豫，她決定不給姥姥做手術(shù)，就吃控制雌性激素的藥。
到了后期，姥姥消化系統(tǒng)出了問題，時常胃疼、嘔吐。安子問醫(yī)生能不能開點藥，醫(yī)生回答：“一定要做胃鏡，不然我什么藥都不給你。”姥姥問她胃鏡是什么，安子如實告訴她，姥姥說不做?！八X得很恐怖。那我們就不做?！?/p>
自小就很獨立的安子覺得，如果病人自己沒有主意，還是以他（她）活得舒服來吧。“活得舒服比活得久更重要?！?/p>
她帶姥姥去吃北京各種好吃的，介紹姥姥認(rèn)識自己的好朋友，去好玩的地方玩兒——像釣魚臺國賓館附近的銀杏大道，那也是安子自己之前老想去都沒去成的。姥姥想做牙修復(fù)，安子每周都帶她去?！白屗惺赂?，也讓她覺得還有希望?！?/p>
去世之前，姥姥說想回山東老家。安子開車帶她回老房子。“她睡在自己的那張床上，接待七大姑八大姨侄子侄女兒，幾乎把所有的親戚都看完了。我想她是明白的，她需要見他們，也要回到自己熟悉的環(huán)境里。”
從查出癌癥晚期到離世，姥姥活了三年。安子一直堅信自己做了正確的決定。
最后安子決定去做心臟瓣膜手術(shù)，也是因為姥姥?！坝幸惶煳?guī)Ю牙讶メt(yī)院，沒法把輪椅提到后備箱里，我才發(fā)現(xiàn)，我生活不能自理了！那我必須做手術(shù)啊。”
生病之后，她停掉了公司業(yè)務(wù)，開了她夢想的咖啡館?！耙郧拔依舷?，等我有錢我買一輛車，再買一幢房，等把房款付齊了，生了孩子，等孩子上完學(xué)，功課不那么忙了，然后我再開一家咖啡館，大部分人都是這樣吧？病一來，什么都來不及?！彼?。
她煙照抽，酒照喝?！敖?jīng)過一次生死之后就會覺得，好不容易活過來了，我還不想怎么活就怎么活？我還委屈我自己？”
到今天，存活率偏低的生物瓣已經(jīng)在安子心臟里待了5年。她覺得值了。
高秋云
安子對姥姥的悉心照顧，可以說是對危重病人的貼身居家照料。但在病患人群里，能有親人這樣有機(jī)動時間、有足夠的條件，處處尊重病人意愿的，并不算多。京滬少數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有居家護(hù)理的項目，但絕大多數(shù)公立醫(yī)院還沒開展起來——上門診療和護(hù)理，也不在醫(yī)保覆蓋的范疇。
去養(yǎng)老院？安子曾經(jīng)了解過，不光缺乏個性化的護(hù)理，而且很多養(yǎng)老院直言不收不能自理的老人。多數(shù)養(yǎng)老院也沒有資質(zhì)開出重癥病人的藥物和提供專職的醫(yī)護(hù)人員。“但國內(nèi)也有企業(yè)在做老人居家康復(fù)護(hù)理這方面的探索了。”協(xié)和老年科大夫?qū)帟约t介紹了青松康復(fù)。
這家機(jī)構(gòu)的護(hù)理師們白天都很忙，一天晚上，我在微信視頻里和高秋云聊了一小時。她看上去開朗活潑，甚至有些學(xué)生氣，其實做居家護(hù)理師已經(jīng)6年。
在客戶面前，職業(yè)護(hù)理師是不分性別的。高秋云說，她處理過一位九十多歲的爺爺，腦梗之后因為偏癱，完全臥床?！爱?dāng)時他持續(xù)發(fā)燒，老覺得下體不舒服。我給他做了檢查，原來是陰莖發(fā)炎感染，沒有清理。處理之后就好很多。家屬特別感謝。”
上門護(hù)理，并不意味著什么都由護(hù)理師來做。高秋云說起一位得了三年帕金森癥的老人，“典型的‘面具臉’，說話不清楚，流口水，行走能力差，上廁所提褲子都要幫他做。”但她判斷老人的上肢功能還可以。于是她建議這位客戶的老伴兒盡量讓老人自己吃飯，有助于其康復(fù)和給他信心。
習(xí)慣了喂飯的老伴兒起初不相信。到高秋云第三次上門那天，老伴兒開心地說，“今天早飯是他自己吃的！”
高秋云也遇到過無能為力的時候。
那是去西城區(qū)，一位七十多歲阿姨的家。我還沒上門，就聞到一股特別重的臭味。拐彎到她家，門都沒有鎖。
阿姨沒有子女，高位截癱多年。曾經(jīng)收養(yǎng)過孩子，但丈夫和孩子都離開了她。平時她就靠社區(qū)的工作人員買點米面。從早到晚她就守在那張床上，前面是電飯鍋、小爐子，自己燒水喝。她下不了床，窗戶連冬天也開著。家里所有東西都是灰抹布的顏色。
我很驚訝，北京這樣的大都市，還有這樣的老人，這么……不堪地活著。
我問阿姨，您最想做什么？阿姨說，你能幫我燒一壺水洗洗屁股嗎？她說我有一年沒洗了。我當(dāng)時聽了都（難過得）快崩潰了。給她打了水以后，她還很不好意思，要背過我。說你去廚房吧。
因為護(hù)理調(diào)班，高秋云就去過那位老人家一次。據(jù)說唯一的那次，也是社區(qū)向公司提出的，“再多的服務(wù)，恐怕社區(qū)也無力承擔(dān)了。像這種老人特別需要社會力量的幫助?！?/p>
張大諾
戴著眼鏡的張大諾很有書卷氣，語速奇快。他本是我們的同行，偶然的機(jī)會進(jìn)入志愿者行列，不料成了終生事業(yè)。從2007年至今，他在北京松堂醫(yī)院和某醫(yī)院腫瘤科關(guān)懷了近100位高危老人和幾十位癌癥患者，根據(jù)親身經(jīng)歷撰寫的《“中國式臨終關(guān)懷”志愿者實用讀本》成了北京西城區(qū)和多地志愿者的培訓(xùn)教材。
老人和癌癥患者不一樣，老人很高興你來，癌癥病人會審視。那時我去腫瘤科，就跟特務(wù)接頭一樣，每次護(hù)士長不會跟人介紹說我是做“臨終關(guān)懷”，不好解釋。她就跟病人說他特別會和人聊天，你樂不樂意聊天？
有回我和一個胃癌病人聊得很高興，然后她姐姐和她媽就來了，圍著我說，你干嘛來了？你是賣藥的？我們不歡迎賣藥的。后來一解釋，他們特不好意思。家屬也太壓抑了。我們做臨終關(guān)懷，更多的是關(guān)懷家屬，因為能恒久陪伴病人的只有他們。所謂“久病床前無孝子”，哪天家屬“嗷嗷”兩句，我們?yōu)榱四悖ú∪耍┰趺丛趺礃幽氵€怎么著，第二天病人就跳樓了。
癌癥病人一方面覺得特別自卑，又從骨子里覺得孤獨，覺得自己和這個社會割裂了，就是一個人挺著。第三個還特別驕傲，他看不上那些勸他的人，覺得你沒有經(jīng)歷過我這種痛，你有什么資格勸我？他們都是生死哲學(xué)家。不過，一旦你能解決他一個問題，那后面就好辦了。他堆積了太多這種痛苦，那之后就和洪水一樣，什么都和你說。
其實，一個人也可以對自己進(jìn)行臨終關(guān)懷,他在一生中做的一切有價值的努力，以及獲得的一切溫暖的東西，便是對自己預(yù)支的臨終關(guān)懷。
一位女病人住院時，全國各地來了十幾位朋友看望她。她們告訴我，她在工作中非常認(rèn)真，算賬時會為了不到一塊錢復(fù)查一天多；一次一個員工丟了公款，是她對領(lǐng)導(dǎo)力保這個員工的人品，后來終于找到了錢；一個寧夏朋友家里出了點事情，借錢無門，她聽說后掏出了家里大半積蓄幫他。后來她住院，身下墊的很高的厚墊子，就是這位寧夏朋友來看她時，特地用火車托運來的。
這位病人臨終前很平靜，洗了幾十張個人照片送給朋友，也送給了我。我不為她難過，我覺得她是幸福的。而她，能夠在生命最后階段體會安詳，那一定是比生命的歡樂更美好的感受。
