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按摩、翻身、喂藥、霧化、吸痰、戴氧氣面罩……爸爸媽媽兩個(gè)人忙活了半個(gè)多小時(shí)，終于把王甲從輪椅“安頓”到床上，他的兩只大眼睛直直地望向媽媽，示意要調(diào)整面罩。那是他全身上下唯一沒有被“冰凍”的部位，也只有媽媽可以第一時(shí)間領(lǐng)會(huì)每個(gè)眼神細(xì)微的不同和確切的含意。
此時(shí)外屋靜悄悄的，下午5點(diǎn)半，依然沒有要做飯的跡象?？蛷d的窗簾保持閉合，跟白天一樣。王甲操作電腦使用的眼控儀需要暗光環(huán)境，所以客廳一整天都籠罩在黑暗中，即便窗外是艷陽高照的夏天。
忙活了半天，王爸爸坐在昏暗的客廳休息，“雖然他這樣了，但只要他在，我們還是3個(gè)人，還是個(gè)家。希望他能再堅(jiān)持七八年，等我們也動(dòng)不了了，一把火把我們仨燒成灰，完事?！?/p>
最近兩個(gè)月，王甲4次在屏幕上打出“爸，做好心理準(zhǔn)備，我今晚可能過不去了”，每次都是晚上10點(diǎn)半左右。王甲已經(jīng)是晚期病人，24小時(shí)不離呼吸機(jī)，飲食全靠一根胃造瘺管灌入體內(nèi)，1米8的個(gè)子整日癱坐在輪椅上，腦袋需要一根繩子固定?；疾?年，比平均存活年限延長(zhǎng)近一倍，已算是一個(gè)奇跡。
讓王甲存活下來的，除了父母無微不至的護(hù)理，還有他樂觀和積極的心態(tài)——屬于31歲年輕人的朝氣。他曾告訴爸媽，自己的生命肯定不長(zhǎng)了，要用余下的生命，為這個(gè)群體爭(zhēng)取更多的關(guān)注和利益。
這些天“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球，“漸凍癥”一時(shí)成為關(guān)注的熱點(diǎn)。王甲意識(shí)到為漸凍癥群體發(fā)聲的最佳時(shí)機(jī)到了，他讓爸爸答應(yīng)接受所有媒體的采訪，甚至不惜接受冰桶挑戰(zhàn)。
最近每天來采訪的媒體絡(luò)繹不絕，對(duì)于記者的提問，王甲要先用眼控儀在屏幕上拼出一個(gè)一個(gè)字來，然后選擇發(fā)聲按鈕，由一個(gè)字正腔圓的男聲把這段文字朗讀出來。
一名記者問王甲想去哪兒旅行，他回答：“我世界上哪兒也沒去過，除了（家鄉(xiāng)）白城就是北京，所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂，不要害怕，因?yàn)槟抢锸怯篮愕臍w宿?！?/p>
等待他打字時(shí)，房間里只能聽到呼吸機(jī)傳出的沉重呼吸聲，讓人覺得漫長(zhǎng)而壓抑，但隨后播放的回答又常常令人發(fā)笑：“對(duì)頭”（表示肯定），“帥嗎”（指自己患病前的照片），“女神你好”（一女演員來家中探望時(shí)向她問好）……借由這并非出自他聲帶的聲音，讓人仿佛看到這副被冰封的軀體下靈動(dòng)鮮活的靈魂 。
與王甲家訪客絡(luò)繹不絕的熱鬧場(chǎng)面相比，張鳳芝的家顯得冷清許多。
自從2010年患病以來，她的日常護(hù)理成為這個(gè)家庭的難題，丈夫還沒有退休，女兒正上大學(xué)。更糟糕的是，她不習(xí)慣像王甲那樣使用眼控儀打字，因此交流困難。這就需要護(hù)理的人了解她的習(xí)慣，與她培養(yǎng)默契。她一刻也不能離開人，曾經(jīng)因?yàn)榇騻€(gè)噴嚏導(dǎo)致身體失衡，整個(gè)人摔倒在地，頭破血流，保姆那時(shí)恰巧在廚房。
這些年家里來往最多的就是保姆，換過不下20個(gè)，干得長(zhǎng)的兩三個(gè)月，有的來一天就走人了。
張鳳芝的病情已經(jīng)發(fā)展到晚期，日常護(hù)理需要特別用心：一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁，注入胃造瘺導(dǎo)管，每半小時(shí)一次；每天4－5次全身按摩，防止肌肉僵硬；大小便要抬到坐便器上進(jìn)行。
這樣的護(hù)理強(qiáng)度收費(fèi)較高，每月至少4000元，還有藥物和營(yíng)養(yǎng)品的費(fèi)用，讓這個(gè)工薪家庭每月需要親戚的接濟(jì)度日。
丈夫劉國(guó)梁的單位比較通融，沒事的時(shí)候他可以早下班。照顧病人讓這個(gè)中年男人細(xì)心起來，每次買衣服鞋子，他都會(huì)先從商場(chǎng)拍下照片，回來給妻子選擇，滿意哪款再回去買，“誰讓我的眼光不如她呢?！弊谳喴紊系钠拮訌堥_嘴，笑了。她腳上嶄新的藍(lán)底白色星星的布鞋，就是這么買來的。
最熬人的還是晚上。漸凍癥患者由于肌肉僵硬酸痛，常常徹夜無法入睡。劉國(guó)梁就搬來一張小床，睡在妻子旁邊。晚上她失眠，他就起來為她按摩、翻身、換睡姿，抱起來小便，如是循環(huán)，直到天亮。4年下來，他瘦了16斤。
像王甲和張鳳芝這樣的漸凍癥（全名肌萎縮側(cè)索硬化癥，簡(jiǎn)稱ALS）患者在我國(guó)大約有20－30萬。這只是估算的數(shù)字，目前尚無專門機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)此項(xiàng)統(tǒng)計(jì)。由于病因尚不明確，也沒有確實(shí)有效的治療方案和藥物，ALS被稱為人類五大絕癥之一。目前，醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的能夠延緩病情發(fā)展的藥物只有“力如太”，它被稱為“孤兒藥”，因此價(jià)格高昂，服用一個(gè)月需要4500元左右，且屬于全自費(fèi)藥物。許多初期的病人，因?yàn)椴荒艹惺苓@個(gè)價(jià)格，選擇了放棄服用。
王鵬生剛剛被確診為ALS，他一個(gè)月內(nèi)兩次從老家黑龍江雞西來到北京，跑了七八家醫(yī)院，就是希望能有一家醫(yī)院推翻前面的診斷。當(dāng)一位國(guó)內(nèi)最權(quán)威的專家得出相同的確診結(jié)果后，老王知道自己期待的“奇跡”終究不會(huì)實(shí)現(xiàn)，于是拎著行李，直接從醫(yī)院門診趕去火車站坐車回家。隨身攜帶的挎包里裝著一盒剛剛購買的“力如太”，放在最里層的口袋里，“這比我身上其他所有東西都貴?！睘榱耸″X，他在北京就住在醫(yī)院附近的簡(jiǎn)易出租房，40元一天。
王鵬生打算回家后繼續(xù)帶高三英語課，像沒有患病時(shí)一樣，規(guī)律地生活，直到自己不能動(dòng)彈。一對(duì)雙胞胎女兒剛剛研究生畢業(yè)，他眼看就要和老伴享受天倫之樂了，卻遭遇疾病的打擊。
目前除了手指不靈活，使不上力，老王身上還沒有出現(xiàn)更多癥狀，他不能相信自己得了絕癥，更不想成為家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。他曾試圖尋短見，被老伴以死相逼拉了回來。女兒早上看到父親紅腫的眼睛，知道他夜里又偷偷掉眼淚了。初期ALS病人都要經(jīng)歷面對(duì)和接受病情的階段，有些由于情緒低落和過度自閉患上了憂郁癥。
只有在候診室跟病友們?cè)谝黄饡r(shí)，王鵬生才覺得心里“敞亮”些，東北人的直爽性格和通過互聯(lián)網(wǎng)掌握的ALS專業(yè)知識(shí)讓他成為病友們的免費(fèi)咨詢師。一位尚未確診的病人詢問起“力如太”的價(jià)格，老王心直口快，“一粒80塊，一直吃到死。”
