很難不佩服施永興的精力。他年近80,不喝酒不抽煙,看起電視5分鐘就要犯困,唯一的愛好就是工作,寫書、寫文章、講課。家里訂了七份報紙,他不僅全看,覺得有用的資料還要記錄下來。
要談?wù)撝袊陌矊幆熥o,他是繞不開的關(guān)鍵人物。如今他是上海市安寧療護服務(wù)管理中心專家組組長,承擔(dān)第一批、第二批安寧療護國家試點的基線調(diào)查工作,“昨天我還在浙江嘉善,還到溫州去,到深圳、珠海,到處飛?!?/p>
待在上海時,他也閑不住,十多年如一日,輪番前往市內(nèi)在安寧療護方面做得有代表性的20家醫(yī)療機構(gòu)做人文查房。為了迎接他的嚴(yán)格檢查,每家機構(gòu)都會認(rèn)真準(zhǔn)備PPT,挑選值得分享的案例,精準(zhǔn)匯報近期的各項數(shù)據(jù)。郊區(qū)一般是兩個月去一次,中心城區(qū)則每月一次。每一次安寧療護人文查房的典型案例他也會記錄,他的字如今仍寫得蒼勁有力,一年要寫上四大本。
從1990年代接觸安寧療護理念,到如今三十多年,施永興接觸了幾千位接受安寧療護的患者,經(jīng)歷和見證了國內(nèi)從臨終關(guān)懷到安寧療護的不同發(fā)展階段,出版了二十多本有關(guān)安寧療護的專著。2024年7月,他主編完成了國內(nèi)第一本《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》,集結(jié)了緩和醫(yī)療疼痛的麻醉專家、衛(wèi)生、法律等與安寧療護相關(guān)的專家團隊,用14年收集了1萬多個詞條,最后定下來1118個詞條。這本百萬字的詞典將作為工具書為從業(yè)人員提供專業(yè)依據(jù)。
他似乎不會累,旁人問起,他總是大笑著說這都?xì)w功于安寧療護帶給他的活力。“安寧療護給我最大的收獲就是心態(tài)。我不僅是親歷者、實踐者,更成為了覺悟者。我從大量的案例里接觸了這些生命即將走向終點的人心百態(tài),我會把生死看淡。”
他決定不立遺囑,“我認(rèn)為人走了什么都沒用,要交代就證明你還放心不下。埋也不要埋,火化就好了。人死了不都是一樣的嗎?只不過追悼會的規(guī)格不一樣,參加的人數(shù)不一樣,但這對死的人沒有意義的呀。”
這份豁達和淡然并非與生俱來,年輕的時候他也不這樣想。最早接觸死亡是在“三年自然災(zāi)害”期間,那時他不過十幾歲,在奶奶的葬禮上被灌輸了最樸素的死亡教育,“我母親把我拉到奶奶遺體旁邊跪著,還要我握住奶奶的手,說奶奶會保佑你的。那時我深信不疑,這些年通過安寧療護的實踐,早已明白不用再通過這種形式?!?/p>
社區(qū)化是發(fā)展方向
南方人物周刊:1990年代你最早接觸到安寧療護,當(dāng)時是在什么場景?
施永興:那個時候還不叫安寧療護,叫臨終關(guān)懷。1990年我還在閘北區(qū)衛(wèi)生局醫(yī)管科,當(dāng)時閘北區(qū)的臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,就是閘北區(qū)紅十字老年護理院,申報一個上海市衛(wèi)生局的課題,其間我參與其中,幫他們一起設(shè)計。
1990年代初上海市衛(wèi)生局有兩大政策出臺。第一個是醫(yī)改政策,總量控制、結(jié)構(gòu)調(diào)整。結(jié)構(gòu)調(diào)整當(dāng)中,又提出了要拿出5%作為上海醫(yī)學(xué)領(lǐng)先特色專科建設(shè)的經(jīng)費,課題申報通過的話,會給市三級醫(yī)院支出100萬。那個時候不得了,二級醫(yī)院也就是區(qū)中心醫(yī)院50萬,一級醫(yī)院給10萬。
臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心申報的項目是安息護理理念,源于醫(yī)院的一位研究人員在一本護理雜志中看到的一篇關(guān)于美國老人護理院如何開展安息護理的綜述,后來我們才知道安息護理就是臨終關(guān)懷。我說這個課題非常好,你們可以申報,市衛(wèi)生局科研組后來也同意立項;當(dāng)初沒人提到這個概念,在國內(nèi)是很超前的。
南方人物周刊:1995年臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)了上海第一間臨終關(guān)懷病房,從理論到實踐還順利嗎?
施永興:這個課題第一周期三年建設(shè)以后,市衛(wèi)生局經(jīng)過驗收說你們這個課題很有意義,也是我們上海以后老齡化發(fā)展的一個方向。當(dāng)時全院只有一張安寧療護病床(現(xiàn)在臨汾已經(jīng)有27張),那時即便來了患者也是虧,收費和支出完全不平衡。一段時間后當(dāng)時的院長就提出要關(guān)掉安寧療護病房??蒲羞€能繼續(xù),因為有經(jīng)費支撐,但病房不能再運作下去。我那時是董事長,我說不能關(guān),后來就堅持再接著做一下,實踐證明我們這條路是對的。
南方人物周刊:大概到什么時候你感受到做對了。
施永興:到2012年,上海市政府正式把臨終關(guān)懷納進政策事業(yè)。那一年年初,楊浦區(qū)一位高中語文老師,她父親肝癌晚期,三個月內(nèi)跑了七八家不同的醫(yī)療機構(gòu),接連被拒收,在急診室的走廊住了五天。她便在微博上向市領(lǐng)導(dǎo)反映,領(lǐng)導(dǎo)看完后第二天明確提出了她父親的遭遇不僅是個人的遭遇,也是上海社會保障制度缺陷造成的。
到2014年底,上海已經(jīng)初步建成了安寧療護的體系,新增了1000張腫瘤臨終關(guān)懷的床位。確立了走基于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的模式,而且這個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是公立的。
南方人物周刊:其他城市為什么很難做?
施永興:好多城市前幾年在衛(wèi)生改革的時候,把社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院市場化了,沒有這個承擔(dān)的機構(gòu)了。現(xiàn)在開展的話,在社區(qū)做安寧療護要重新開始建床。上海一直到現(xiàn)在床位都保留的。你看2022和2023年連續(xù)兩年世界安寧療護日(10月的第二個周六),主題都與社區(qū)有關(guān)。
南方人物周刊:這個不能放到醫(yī)院嗎?
施永興:醫(yī)院的功能定位是治急性病、疑難病,特別是三級醫(yī)院,承擔(dān)的任務(wù)就是救治病。安寧療護的對象大部分都要走的,放在三級醫(yī)院里,把這些優(yōu)質(zhì)資源占用了。因此上海這個模式是全國以后發(fā)展的方向,往社區(qū)走、往居家走。只要經(jīng)過培訓(xùn),達到了一定的止痛、鎮(zhèn)靜、緩解技能,不需要高超的設(shè)備和醫(yī)療技術(shù)。我覺得現(xiàn)代安寧療護不僅是醫(yī)療護理的技術(shù),更重要的是社會大眾的生死教育。中國的安寧療護如果不進行生死教育,以后是不能持續(xù)的。
“安寧療護是人的基本需求和基本權(quán)利”
南方人物周刊:在大眾層面,安寧療護存在的阻礙是什么呢?
施永興:2023年10月,香港大學(xué)有一個安寧療護項目。他們邀請我作為嘉賓去講課,我連著去了三次。香港的法律規(guī)定,賽馬會的錢必須要拿出15%到20%投入到公益。十年里他們給安寧療護的公益項目投了5億港元。所以香港的老百姓對安寧療護非常熟悉,他們認(rèn)為死就是生命的一部分,很淡然的,花這個錢是值得的。香港是社會在做這個事情,對照我們內(nèi)地沒有一家慈善機構(gòu)投入如此之大。
南方人物周刊:似乎很多人的第一反應(yīng)還是認(rèn)為安寧療護就是放棄治療。
施永興:安寧療護減少了過度醫(yī)療和無益治療,醫(yī)生的重點在于癥狀的識別。如果經(jīng)過評估,這個患者的存活時間在一年以上那就不要來。一般安寧療護的對象是半年以內(nèi)的,到了晚期,手術(shù)已經(jīng)沒有用、化療放療已經(jīng)不行了,這時候要進入安寧療護,以癥狀控制減輕他的痛苦,并非放任不管。比如癌痛用嗎啡,心情煩躁用鎮(zhèn)靜藥,嘔吐、偏癱等等都會有相應(yīng)的藥物控制和手法緩和。
除了用醫(yī)療手段減輕患者身體的不適癥狀,安寧療護還包含患者及其家屬的心理照顧,要提供人文護理。
南方人物周刊:什么時候開始意識到我們需要這種人文關(guān)懷?
施永興:這個很早就有成熟的國際經(jīng)驗,國內(nèi)我們也一直在探索。2017年1月國家衛(wèi)計委出了兩個文件,第一個是安寧療護中心的基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范,第二是安寧療護的實踐指南。其中明確了醫(yī)療科必須一個中心,一個團體。就是以患者和家屬為中心——患者病危之前,我們主要的服務(wù)對象是臨終患者;當(dāng)患者病危,我們的服務(wù)對象就要轉(zhuǎn)移到家屬,要給他們做哀傷輔導(dǎo)。
國家推廣安寧療護是有國際背景的。2000年一個基金會對40個國家和地區(qū)進行死亡質(zhì)量指數(shù)和緩和醫(yī)學(xué)的排名,我們排在39位。2014年對80個國家和地區(qū)的死亡質(zhì)量指數(shù)和姑息醫(yī)療的排名,我們是71位。
二十多年前,聯(lián)合國明確了臨終關(guān)懷是一項人的基本權(quán)利。它不僅是一個醫(yī)療手段,更重要的是一個人的基本需求和基本權(quán)利。我們到現(xiàn)在已經(jīng)慢慢意識到了,安寧療護是一種人權(quán)。